Sammanfattning av doktorsavhandling:
Reflektion, insikt och ansvar. Lärandet i att leva med diabetes.
 
Övergripande syfte
Att utveckla kunskapen om lärandet i att leva med diabetes. Beskriva fenomenen insjuknande, lärande och stöd för lärande ur ett patientperspektiv samt fenomenet stöd för lärande i att leva med diabetes ur diabetes-sjuksköterskans perspektiv.
Vetenskaplig ansats och metod
Reflekterande livsvärldsansats (RLR) har valts som metod för datainsamling och analys (Dahlberg, Dahlberg och Nyström, 2008).
 
Sammanfattning av delstudiernas resultat
Nedan följer en sammanfattning av de 4 delstudiernas resultat, som illustrerar resan och lärandet i att leva med diabetes.
 
Sjukdomen smyger sig på
Att insjukna i diabetes innebär att hamna i ett händelseförlopp präglat av emotionell mångfald. Inledningsvis infinner sig en känsla av kroppslig obalans och en hemlöshet i kroppen. Den förnekas delvis eller ges en naturlig förklaring, men den stannar envist kvar och ger upphov till misstanken om att något är fel. När sjukdomen blir verifierad, uppstår ett existentiellt kaos och en förvirring med lidande som följd. Ur detta kaos växer insikten fram om allvaret i och oförmågan att förändra situationen. För att uppleva väl-befinnande och kunna fullfölja sina livsprojekt, måste patienten bejaka sjukdomens krav och vara följsam till sjukdomen. Patienten vill inte bli sin sjukdom eller låta sjukdomen styra livet. Önskan är att det nya istället ska bli det naturliga och vanliga och för detta behöver tidigare kunskap omvärderas (Johansson, K., Ekebergh, M., & Dahlberg, K., 2009).
 
Lärandet innebär
Det går inte längre att lita på att kroppen balanserar blodglukos. Tidigare kunskap omvärderas, ny förståelse uppstår och kunskapshorisonterna förskjuts för att patienten åter ska känna sig hemmastadd i kroppen. Lärandet innebär att ständigt söka efter kunskap och förståelse för att ta kontroll över och skydda kroppen mot skador på kort och lång sikt. Detta innebär även ett införlivande av sjukdomen som gör att livet levs utifrån de nya förutsättningarna. Lärandet drivs av spänningen mellan trygghet och rädsla. Tryggheten drivs av att ha möjligheten av att kontrollera och att ha kontroll över blodglukos. Rädslan infinner sig för att bli beroende av kontroll eller att tappa kontrollen av blodglukos och risken för framtida komplikationer. Lärandet innebär att förstå och uppmärksamma signaler om att tillämpa sina kunskaper och erfarenheter med målet att dirigera sitt blodglukos. Med lärande skapas frihet och mod att anta nya utmaningar med sjukdomen. Ibland får sjukdomen vara i förgrunden för att balansera kniviga situationer och ibland kan den få vara i bakgrunden, när inget oförutsett sker (Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M. (2015).
 
Eget stöd för lärandet
Personens egna resurser såsom nyfikenhet, vilja att förstå och en önskan om att ta kontroll över sjukdomens inverkan på det dagliga livet stödjer lärandet. Insikten om det egna ansvaret och hotet om komplikationer motiverar till lärande. Med lyhördhet och reflektion över hur det känns i kroppen i relation till vidtagna åtgärder, utvidgas förståelseshorisonterna. Tidigare förståelsen av sjukdomens och levnadsvanornas påverkan på blodglukos utmanas. Med tekniska hjälpmedel möjliggörs experimenterande som stödjer lärandet, genom att bekräfta känslan av blodglukosnivå i kroppen, vilket också ger säkerhet. Reflektionsprocesser stödjer lärandet som också startas av informationsmaterial, berättelser, frågor, experiment och i dialog med andra. Med eget stöd och stöd från familjen, vänner och professionella vårdare fortskrider resan från novis till expert (Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M., 2016).
 
Diabetessjuksköterskan stödjer lärandet
Med på resan finns ibland också en diabetessjuksköterska, som stödjer lärandet genom att inta en reflekterande självkritisk hållning med insikt om att ansvaret för lärandet och införlivandet av sjukdomen är patientens eget. Diabetessjuksköterskans roll är att uppmuntra och utmana patienten till självreflektion och ansvarstagande utifrån sina egna mål och förutsättningar och att våga en konfrontation mot egna rädslor och andra känslor. Insikten om patientens egenansvar och arbetet med att motivera patienter att ta detta ansvar balanseras mot diabetessjuksköterskans oreflekterade vilja att ta över och styra patienten mot uppsatta mål. För att diabetessjuksköterskan skall kunna ge stöd under patientens resa mot att bli en person med diabetes krävs, att diabetessjuksköterskan får handledning i sin lärande patientstödjande roll (Johansson, K.,Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M).
 
Resultat
Det som blir tydligt i föreliggande avhandling är stöd för lärande som tredimensionellt, d.v.s. eget, professionellt och socialt stöd. Resultat lyfter fram värdet av eget stöd som en förutsättning för ett långsiktigt hållbart lärande. Det egna inifrån kommande stödet innebär ett kritiskt kunskapssökande, en nyfikenhet samt en önskan att förstå för att kunna ta ansvar för sin sjukdom och hälsa.
 
I resultatet visar det sig, att när patienten får insikt om sin sjukdom och konstaterar att det är som det är och att kroppens biologiska funktioner inte kan tas för givna, då blir insikten en vändpunkt till stöd för lärandet. Insikten leder till ett ständigt sökande efter kunskap för att förstå och skydda den förändrade kroppen från komplikationer på kort och lång sikt.
 
Reflektion för att nå förståelse
För att skapa förståelse och lära sig leva med sjukdomen visar resultatet, att patienten reflekterar över diabetessjukdomens betydelse för att bibehålla hälsa på kort och lång sikt, hur kroppen fungera med sjukdomen, hur den signalerar förändring och vad signalerna innebär. Resultat visar även att genom experimenterande och reflektion över resultat skapas förståelse, som hjälper patienten att bemästra livet med sjukdom. Lyhördhet för kroppens signaler och reflektion leder till förståelse och förberedelse, som ger säkerhet och trygghet.
 
Att komma till insikt
Resultaten visar också att patienten har behov av komma till insikt om att diabetessjukdomen har infunnit sig och att den inte kommer att försvinna utan vara ständigt närvarande. Även om den inte försvinner så kan dess uttryck på kort och lång sikt påverkas. Med insikt och förståelse om hur kroppen reagerar i olika situationer möjliggörs medvetna val. Fortsättningsvis kan inte patienten ta för givet att blodglukos balanseras som tidigare. Patienten lever ständigt med sin sjukdom och tiden tillsammans med sjukvårdspersonal är bara några timmar/år. Detta gör att patienten har behov av att lära sig hur sjukdomen visar sig och hur den kan hanteras. Resultat visar att insikten och kunskapen om möjligheten att hantera sjukdomen gör att patienterna kan känna trygghet och frihet, när inte sjukdomen styr deras liv.
 
För diabetessjuksköterskan innebär det att utmana patientens förståelse och att stödja patienten i att inse att förändringen skett och vad den innebär för den drabbade. Diabetes-sköterskan har behov av insikt om betydelsen av att utmana patientens rädslor och farhågor, samt att inte ta över när patienten negligerar sjukdomens krav utan fortsätta stödja patienten att ta eget ansvar.
 
Ansvar för nya livssituationen
I avhandling framstår insikten om det egna ansvaret som betydelsefullt för att lära sig leva med diabetes. Det egna stödet visar sig i patientens medvetenhet och vilja att ta ansvar för sin egen hälsa. Ansvar är ett vanligt begrepp med flera innebörder, vilket ur ett vårdvetenskapligt perspektiv kan ses som ett löfte utgående från
människans innersta (Sjögren, 2012). Utifrån delstudiernas resultat framstår det egna ansvaret som betydelsefullt för lärandet och införlivandet av sjukdomen i det dagliga livet.
 
När patienterna känner och tar ansvar, söker de förståelse för den förändrade kroppen. Kunskapen ger förutsättningar för trygghet och säkerhet i att ta vidare ansvar. Med ett ökat ansvarstagande uppstår behov av både teoretisk och praktisk kunskap för att ta ansvar och göra medvetna val. Kunskapssökandet pågår fortlöpande utifrån ny vetenskap och pågående förändring i kroppen. Informanterna vittnar om att ny kunskap kan öka förståelsen för egna upplevelser. Ansvarstagandet innebär att manövrera mellan rädslan att tappa kontrollen och rädslan för överdriven kontroll. Ansvaret innebär även att få förståelse för rädslan och att inhämta kunskaper och utforma strategier som ger trygghet för att bemästra rädslan.
 
Patienter vittnar också om att de efter ett tag förstår sin sjukdom bättre än vårdarna eftersom de har både teoretisk och erfarenhets-kunskap. Ett exempel är ”jag känner mig som en frisk även om jag har alla attributen för jag vet hur jag skall göra” Slutsatser
 
I avhandling upplevs ett genuint lärande, när den drabbade får insikt om att kroppen förändrats, reflekterar över betydelsen av förändringen och tar ansvar för att lära sig hur kroppen reagerar och signalerar förändring.
Med utgångspunkt från patientens livsvärld skapas förståelse, som stöder lärandet och kan minska sjukdomens påverkan på livet. Förståelse för förändring, som utgår från livsvärlden, skapar insikt och ansvar för kunskapssökande. Kunskap ger möjlighet att införliva sjukdomen i livet och att balansera mellan rädsla och kontroll. Balansen kan visa sig som att ibland är patienten uppslukad av sjukdomen (förgrund) och ibland ser möjligheter trots sjukdom (sjukdom i bakgrund). Detta gör att sjukdomen kan ges en plats i livet. För lärandet är reflektion betydelsefull och stöds av egenansvar, öppenhet, andras erfarenheter och teknik, som ger information.
Diabetessjuksköterskorna stödjer patientens lärande och utmanar rädslor och andra känslor med en taktfull och kritiskt utmanande hållning, som ger insikt om att ansvaret för lärandet och införlivandet av sjukdom är patientens eget. Med individualiserat stöd, som utgår från patientens egna möjligheter, önskningar och behov kan hinder undanröjas och reflektion skapas. För att inta den lärande och stödjande rollen krävs, att diabetessjuksköterskan utmanar och klargör sin egen roll och reflektera över sin roll i patientens lärandeprocess. Med stöd av handledning och mentorskap kan diabetessjuksköterskans patientstödjande roll utvecklas.
 
Med en vårdrelation präglad av delaktighet, trygghet och öppenhet i ett inspirerande klimat främjas reflektion, som har förutsättningar till att stödja genuint lärande. Ett lärande som möjliggör för patienter att leva ett gott liv och genomföra sina små och stora livsprojekt, trots sjukdom.
 
Karin Johansson, distriktsköterska med specialisering diabetes /diabetessamordnare Region Kronoberg.
/diabetessamordnare Region Kronoberg. Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
 
Avhandling: Reflektion, insikt och Ansvar. Lärandet i att leva med diabetes. http://lnu.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A1136854&dswid=-9550
 
Referenser
Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective lifeworld research. Lund: Studentlitteratur.
Johansson, K., Ekebergh, M., & Dahlberg, K. (2009). A lifeworld phenomenological study of the experience of falling ill with diabetes. International Journal of Nursing Studies, 46, 197–206.
Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M. (2015). Manoeuvring between anxiety and control: Patients´ experience of learning to live with diabetes: A lifeworld phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 10, 27147, http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v10.27147
Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M. (2016). Patients’ experiences of support for learning to live with diabetes to promote health and wellbeing: A lifeworld phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 11, 31330,http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v11.31330.
Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M. (xxxx). To Support Patients Learning to Live with Diabetes - Diabetes Nurses´ Experiences: A Lifeworld Phenomenological Study
Sjögren, R. (2012). Ansvar. I: Wiklund Gustin & Bergbom (Red), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (s. 350-60). Lund: Studentlitteratur. Socialstyrelsen.
 
För DiabetologNytt
Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt
FacebookTwitterLinkedinGoogle Bookmarks